蝴蝶宝贝在线观看

蝴蝶宝贝

  • 上映年代:2021  
  • 别名:A Glimpse Into Butterfly Children
  • 类型:纪录片
  • 地区:中国大陆
  • 更新时间:
剧情:EB(遗传性大疱性表皮松解症),被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱,任何摩擦、撕扯,甚至来自母亲的拥抱,都……
未知

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蝴蝶宝贝剧情内容介绍

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《蝴蝶宝贝》又名A Glimpse Into Butterfly Children。

EB(遗传性大疱性表皮松解症),被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱,任何摩擦、撕扯,甚至来自母亲的拥抱,都有可能让其**。这种病极为罕见,发病率约两万分之一,多为遗传。本片关注了上海、南通、 厦门、青岛等地若干不同性别、不同年龄的EB患者及其家庭,采用社会-广角与个体-微距交叉进行的拍摄方式,深入记录这些“蝴蝶宝贝”如何面对生存考验与现 实困境,如何与伴随终生的疾病纠缠、**、和解、共处。

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kazenoko 2023-07-28

看得心痛。同時,為科普和展示罕見病患者生活的紀錄片點贊,希望更多的人瞭解和關注罕見病這個社會議題。